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拯救孩子的心


http://www.sciencehuman.com   科学人  网站  2012-07-09

 


6月27日,西宁市第二人民医院,北京专家正对先心病患儿筛查。怀中男孩是“爸爸”数月前在家门外发现的弃婴。


嘴唇发紫的杜丰莹(9岁)、杜丰赟(7岁)姐弟俩在水缸边发呆。他俩都患有复杂性先天性心脏病。


6月29日,从德令哈去往格尔木,工作组穿越戈壁。筛查活动中,工作组行程超3000公里。


6月28日,德令哈市,听闻北京专家到来,市福利院的老师将全院孩子带来体检。杨苏 摄


6月28日,德令哈市,一个小女孩赶到时筛查已结束。医生薛炎在电梯口为她检查。杨苏 摄

  中国红基会联合北京多家医院专家赴青海筛查先天性心脏病患儿,欲接收130名患儿来京接受免费手术

  屋后百多米高的小山顶,是9岁女孩杜丰莹难以抵达的风景。奶奶带她上山摘野菜,爬到半山腰时,她已呼吸困难,胸口闷痛,乏力脚软。

  杜丰莹的弟弟杜丰赟也喜欢和伙伴们一起,向山顶“冲锋”,但这个7岁的男孩很快会被甩下,弯腰,仰望着伙伴们。

  薛炎摘下听诊器,皱眉,这位来自北京武警总医院的医生看来,这对嬉笑如常的姐弟,像两朵随时都会凋谢的花。

  先天性心脏病,是埋在姐弟心中的雷。

  受困者远不止杜氏姐弟。6月27日至7月2日,中国红十字基金会天使阳光基金联合青海省红十字会、北京武警总医院和北京军区总医院,开展“天使阳光青海救心行”活动,383名14周岁以下的贫困先心病患儿接受筛查,其中130个孩子确诊,须接受手术。

  “心病”难除,困住这些患儿家庭的,是贫困,是医疗条件的落后,是手术人才的短缺和防治知识的匮乏。

  如今,130个患儿的家庭寄希望于7月中下旬的来京免费手术。

  心病

  杜丰莹抿了抿发紫的嘴唇,她希望能吃到一个菠萝。上学后,她在小学课本上认识了这种水果,“但没见过真的。”

  藏族女孩杜丰莹的家,在青海省大通回族土族自治县朔北乡马场村,小山脚下。

  杜丰莹抿了抿发紫的嘴唇,她希望能吃到一个菠萝。上学后,她在小学课本上认识了这种水果,“但没见过真的。”

  书本,为这个爬不上小山的女孩带来了新的世界。她身后的粉色喜羊羊书包,比羸弱的身体还宽出一截。

  书包来自另一个公益活动——“爱心包裹”,杜丰莹背了一年多,仍鲜艳如新,“用坏了就没钱买新的了。”她视若珍宝。

  “这是已经学完的,这是下学期要学的。”十几本书除了课本就是作业本,她所有的书都装在包中。

  “课外书?”她撇了撇嘴,“还没有。”

  “你教我写字,我给你唱歌。”她递过纸笔,然后指指记者写在纸上的“健康”,上小学一年级的她,还不认识这两个字。

  “明白了,就是我和弟弟的心脏病都好了,不会再经常发烧,不用请假上不了课。”她把两个字描来描去。

  “老师没讲过心脏病,我在课本里也没找到。”课本大多已被翻旧,这是她生病卧床时,唯一能做的事。

  生病,基本占据了杜丰莹9年的生活。自己生病,或是照顾生病的弟弟。

  “别跑来跑去的”,她叉着腰提醒弟弟,“就在院儿里待着吧。”嘴唇发紫的姐弟俩在水缸边发呆。

  她和弟弟去过最远的地方是青海省会西宁,离家不到1小时车程。但对于这座都市,俩人的印象也只有医院。

  “没去过别的地方。”她瞅了瞅屋子一角的父亲,“我也不想去公园玩。”

  “钱都花在治病上了,俩孩子轮番往医院住。”父亲杜春林叹气。

  杜丰莹直到7岁时才查出先心病,“女儿在乡卫生院生的,7岁前就没做过体检。”

  家里人的心脏都很健康,杜春林曾认为女儿的病是个偶然的灾难,但儿子杜丰赟一出生,也被查出了一样的(复杂性)先天性心脏病。

  可能性

  “我接,我向你们保证。”薛炎喊出,声音很大,语气坚定,做派更像自己的另一个身份——军人。所有人都知道,这谨慎,是在考虑那1%。

  6月28日深夜,青海省德令哈市一个宾馆的房间内。

  “薛炎,你跟我透个底,杜丰莹姐弟的病情是否允许到北京接受手术?”一场内部讨论会的气氛,因领队、红基会项目管理部副部长周魁庆向医学专家的提问变得严肃。

  “必须立马到北京接受手术,不能再等。”薛炎语气坚定。

  “手术成功率呢?”

  “这样的手术我们医院做过很多,全部成功,但这是在心脏上动刀……”

  “告诉我成功率!我们必须要对带回去的每个孩子负责。”

  “99%。”

  “还有1%的风险?”

  “我是医生,这是严谨的回答。”

  “那你愿意接收姐弟俩?”

  房中片刻沉默。

  “我接,我向你们保证。”薛炎喊出,声音很大,语气坚定,做派更像自己的另一个身份——军人。

  所有人都知道,这谨慎,是在考虑那1%。

  一天前,“天使阳光救心行”在青海西宁活动筛查中,北京军区总医院心外科主任姚建民、北京武警总医院医生薛炎先后为丰莹、丰赟细致检查。

  “姐弟都是复杂性先心病,必须尽早手术。”几位专家意见相同,“最佳手术时间已经被耽误了,现在的病情随时都可能发生意外”。

  “俩孩子只知道自己病了,哪儿懂得生死?”杜春林明白医生口中“意外”:俩孩子的每一次感冒,对这个父亲来说,都像是诀别的前奏。

  杜春林想破了脑袋,俩孩子咋能全摊上这病?

  “农药,肯定是农药,俩孩子都是10月出生,白天母亲还在地里干活,晚上就生了。”

  “也许有一定影响,但可能性不大,无法确定和农药有直接关系。”姚建民分析,“一般而言,会对胎儿心脏生长产生影响的时间是孕期前3个月,就兄妹俩出生时间看,一月至三月是青海地区的农闲时间。”

  青海省红十字会掌握的统计数据显示,先天性心脏病,青海省是高发区,千分之九的发病率,远高于全国千分之五至千分之七的平均水平。

  姚建民说,除农药外,孕期保健、接触放射性物质、高海拔等,都是会对胎儿心脏产生影响的因素。“但主因究竟是什么,世界医学界目前尚无定论。”

  他和薛炎在筛查结束后也注意到一点,先心病高发病率,也与农牧区基层医疗条件较差,缺少孕前、孕中检查、群众保健卫生意识缺乏有一定关系。

  “有救了”

  那位父亲顷刻间眼睛睁得大大的,抱着孩子亲了又亲,“有救了。”

  听了医生的话,杜春林点点头,马上又摇摇头。

  去年西宁的医生告诉他,让他把孩子带到北京等大城市做手术,估计手术费要20万元左右。

  他摇头的是那个数字。

  家在海拔2300米的高原,6亩小麦亩产700斤、农闲时打工能挣三四千元、低保金,杜春林把能算的收入都算上了,但和20万元距离太远了。

  杜春林曾去民政部门求助,但被告知,民政部门并没有对先心病的专项救助金,只能呼吁社会捐款。

  工作人员建议他去西宁市红十字会求助,“运气好,碰上了这次救助活动。”杜春林一家人把希望寄托在了北京之行。

  还有很多孩子碰上了这好运气。

  6月27日,“天使阳光救心行”青海站活动首日,西宁市所辖4区3县,经筛查确诊需要手术治疗的贫困先心病患儿,共33名。

  每名患儿将获得2万元资助,“这足以满足大多数患儿的手术费用。”红基会工作人员称,但丰莹姐弟俩病情复杂,预计花费会达到每人6万元,“我们会努力动员社会爱心人士,为他们定向募集资金。”

  6月27日下午,西宁地区筛查工作结束后,专家组兵分两路,北京武警总医院薛炎等3名医生前往德令哈、格尔木、都兰、共和4地;北京军区总医院姚建民主任协同两名同事前往青海海东、海南地区的民和、循化、乐都等7县。

  “德令哈市筛查9个孩子,格尔木8个,能不能一天筛查两个地方,工作会更高效?”出发前,几名医生拿着行程单,询问青海省红会的工作人员。

  车行上路,医生们很快发觉这建议的错误:窗外的城市景观很快变成草原、荒野,然后是戈壁。

  晚饭时间已过,行驶5个小时,仍未到德令哈,车临时改道,驶向海西蒙古族藏族自治州乌兰县柯柯镇。

  “镇上有个11个月大的先心病孩子,家长刚知道有北京专家来,让他们去德令哈筛查点太远了,我们过去。”领队、红基会项目管理部副部长周魁庆说。

  傍晚7点30分,一辆摩托车冲进柯柯镇卫生院。“医生,医生!”一名男子跃下摩托,“孩子在这!”

  诊室迅速搭建完毕,“室间隔缺损6mm,可以手术治疗。”薛炎确诊,“赶快登记,等去北京手术的通知。”

  那位父亲顷刻间眼睛睁得大大的,抱着孩子亲了又亲,“有救了。”

  医生发火了

  他一再解释,家长则始终坚持孩子患病。“如果哪个医生非让孩子手术,那他就是骗子,想骗你的钱。”薛炎火了。

  很快,专家组医生发现,登记表已远远不能作数,少数民族地区人们对医疗专家、先进技术渴望超出了自己的想象。

  德令哈的9人很快变成20多人,筛查完孩子们,成人患者又排起队。

  闻听北京专家到来,德令哈市儿童福利院的老师,干脆把全院孩子都带到诊室外等候。

  “快进来,没关系。”一路上,薛炎常对诊室外张望徘徊的患者说,“只要是我专业范围的,我肯定会帮忙,我们是来救人的。”

  海南藏族自治州的患儿韩佳乐错过了本地筛查时间,父母急忙带他坐车,一路追姚建民专家组的车。直到筛查最后一天,联系上青海省红会后,由红会专门派车送到酒店姚医生房中,成为青海最后一名筛查患儿。

  专家组特意准备了几大箱常用药,一路分发。

  与药品相比,医生们更必不可缺的是他们带来的几袋糖果。

  “很多孩子怕做检查,做彩超时一躺在床上就哭闹,很难检查。”薛炎说,发糖果、哄孩子成了必修课。

  医生们也会发脾气,但仅限于部分家长。

  “并不是所有先心病患儿都需要手术,比如在心房间隔中上部出现的卵圆孔未闭。”薛炎说,卵圆孔在胎儿时期都是开放的,大多会在出生后逐渐闭合。

  “这不是病,孩子很正常,会健康成长。”对于一些检查出卵圆孔未闭的孩子,薛炎不断跟家长重复着。

  家长不信,抱着孩子重新排队,再次检查,薛炎又重说一遍。

  “我带儿子在某某医院检查,医生说必须开刀。”家长争执。

  他一再解释,家长则始终坚持孩子患病。“如果哪个医生非让孩子手术,那他就是骗子,想骗你的钱。”薛炎火了。

  家长怏怏退了出去,薛炎很快后悔了,喃喃说,“也许并不是骗钱,是经验不足,知识积累不够。”他跑出去,找那个家长。

  那位曾经固执的母亲终于打开了几年的心结,告别医生后,她没走多远,就抱起六岁的儿子哭,“儿子,你是好孩子,正常的孩子,没有病,没有病……”

  传道授业

  “传道授业比诊病救人更重要。”姚建民说,专家不能天天在这,少数民族地区医疗水平的提高,还是要依靠本地医生。

  6月29日,格尔木市。筛查活动的启动仪式,众多患者家庭和中小学生参加。

  主持人介绍到“薛炎博士”,引起台下一阵惊呼。“老师,一会儿我能去给博士献条哈达吗?”很快有学生将博士医生当成偶像。

  在德令哈市的一次晚餐中,一名海西州领导端着酒杯敬向薛炎,言辞恳切,“薛炎,你愿意留下吗?”

  对于人才的缺乏和渴望,让专家们体会深刻。

  紧邻西宁市区的湟中县医院,购入一批先进医疗设备,“可部分设备缺少专业人才操作”。

  姚建民和几位医生感慨,“当地有些医院的医生能照出效果很好的彩超片子,但却少有人会看,会准确分析病情。”

  筛查中一旦有条件,专家组医生会邀请当地医生一起给患儿做检查,教他们如何用听诊器辨别心脏杂音,如何观察彩超。

  “传道授业比诊病救人更重要。”姚建民说,专家不能天天在这,少数民族地区医疗水平的提高,还是要依靠本地医生。对于先心病治疗,业内有“几岁好治,十几岁难治,再大就不治”的说法,把技术教给他们,就是救助更多的患者。

  “要再来青海,定期开办基层医生先心病诊治培训班”。这话姚建民念叨了一路,说给很多见到的官员。

  “青海省红会很赞同我的提议,已经定下初步培训意向和计划。”离开青海的前夜,姚建民为这个消息兴奋。

  7月2日,“天使阳光救心行”青海站筛查活动结束,所检查383名患儿是原申报人数的两倍,其中130人确诊手术。

  7月中下旬,这些孩子将分为两批先后来京手术治疗。杜丰莹姐弟被列入首批手术名单中。

  “北京。”这个也只是在课本上见到过的地方,杜丰莹想象着北京的样子,就像她对菠萝的渴望。

  从北京回来后,她或许能一口气爬到屋后那座小山顶。

  ■ 简介

  先天性心脏病 指在人胚胎发育时期(怀孕初期2-3个月内),由于心脏及大血管的形成障碍而引起的局部解剖结构异常,或出生后应自动关闭的通道未能闭合(在胎儿属正常)的心脏。先天性心脏病是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形,是小儿最常见的心脏病。

  天使阳光救心行

  “天使阳光救心行”是“红十字天使计划”的项目之一,该“计划”是中国红基会于2005年倡导发起的公益项目,主要对患有重大疾病的贫困农民和儿童实施医疗救助,协助政府改善贫困乡村的医疗卫生条件,捐建博爱卫生院,培训农村医务人员。

  2011年底,中国红基会天使阳光基金发起“天使阳光救心行”系列活动,组织医疗专家深入边远地区进行免费筛查。

  目前,天使阳光基金已累计资助2200名先心病患儿。

  今年青海站的工作之后,中国红基会还将继续在其他边疆省份开展“天使阳光救心行”贫困先心病患儿筛查和救助工作。

  采写/新京报记者 石明磊

  摄影(除署名外)

  新京报记者 石明磊

    [新京报]

 

 

   

 

 

 

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