http://www.sciencehuman.com 科学人 网站 2011-12-17
被血友病乙型患者称为“如同粮食一样的救命药”的凝血酶原复合物。新华社发
南都讯 儿子赖以活命的“救命药”断货了！这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京各大医院，仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。南都记者走访广深两地发现，该药缺货局面已持续三年以上。
据悉，卫生部已高度重视，并通知相关生产企业开会，寻求解决办法。专家称该药生产条件严格、利润微薄，生产厂家缺乏积极性或是缺药根源。
乙型血友病特效药断供
血友病是一种遗传出血性疾病。
据新华社报道，如体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病；缺乏凝血因子九即为乙型血友病。据北京协和医院血液科主任赵永强介绍，我国目前正式注册的血友病患者1万多人。
不过乙型血友病患者并不特别多。省二医血液科主任张青称，该病发病率为4-5/10万。如广州按千万人口测算，患病人群在四五百人左右。
张青介绍，血友病目前尚无根治方法。最好的治疗是替代治疗———及时给患者输入相应的凝血因子。否则患者一旦出现创口，就会因凝血功能缺失而失血身亡。如果患者已经出血了，用药的频率就更高。目前，国内乙型血友病患者唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。
广深两地缺货已有三年
据新华社记者了解，除北京外，河南、天津、武汉等地血友病患者都处于“无药可用”的困境。据报道，民间组织中国血友之家负责人称，该组织负责人以患者名义致电全国31家血友病治疗中心询问该药储备情况，25家治疗中心明确表示缺药。
南都记者走访广州和深圳两地的医疗机构发现，凝血酶原复合物这种药物已经断货多时。广州最早建立血友病病友会的是南方医院。据称，该药断供长达3年之久。中国血友之家广东站深圳负责人郑一宇女士则透露，从2007年开始，深圳的患者就已无法从正规医院购买到这种药物了。
深圳北大医院血液科主任孟先生透露，以前还可以通过紧急采购方式从医药公司拿药，但近期“越来越难”。
卫生部已召集厂家寻求解决
深圳儿童医院血液科主任李先生称，目前唯一可行的方式就是用新鲜血浆代替药物治疗，但对心肺能力不足的病人，尤其是幼童，这种治疗方式确实存在一定的风险和副作用。郑一宇进一步解释称，血浆里的凝血因子并非提纯的，会引起疼痛。更重要的是新鲜血浆未经灭活处理，感染疾病(丙肝、艾滋病)风险很大。
上周，省二医血液科接治了一名乙型血友病出血患者。因为缺乏特效药物，不得不用比较昂贵的凝血V III因子和冷沉淀等凝血物质。南方医院药学部主任刘世霆则表示，“从药学角度来看，目前替代药物是否合适，其实还是值得考证的事情。”
据新华社报道，卫生部对此事高度重视，已通知相关生产企业到卫生部开会，寻求解决办法。卫生部会积极和企业及相关部门沟通，尽快解决。
疑问
为何出现“药荒”？
与甲型血友病相比，为何单单乙型血友病患者出现“药荒”？
北京协和医院血液科主任赵永强介绍，甲型血友病治疗药物既有血浆来源的凝血因子八，还有基因重组凝血因子八，药物供应相对较多。治疗乙型血友病的凝血因子九，目前只有血浆来源。基因重组的凝血因子九虽已完成药物临床试验，并报到国家有关部门，但尚待获得批准。此外，赵永强说，凝血酶原复合物属于战略性药物，不光是乙型血友病人要用，创伤、急救和某些妇女的产后大出血等都要用，更加重了这种药的供不应求。
孟先生介绍，因为药物来源是新鲜血浆，因此生产厂家被严格控制，上游来源并不多。加之近期不少城市出现血源紧张情况，则导致这种药更稀少。而“该药近乎苛刻的生产条件和微薄的利润，也无法调动生产厂家积极性”。张青也表示。
采写：南都记者 文婷 王道斌 薛冰妮 通讯员 盘玮 吴剑鹏 新华社 记者 李亚红
整合：陈实
[南方都市报]