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 致命震颤:男子患怪病 30年生活在颤抖中


http://www.sciencehuman.com   科学人  网站 2006-05-23

 

    概述:五十三岁的胜利,三十年来都生活在颤抖当中,身体的颤抖使他不能工作,生活不能自理,就连一日三餐也得让家人趁他发作的间隙喂他吃,生活受到了严重影响,近三年来,这种不能控制的颤抖使他再也出不了家门。隔几个小时就会发作一次,使他痛苦万分。即使吃了药,也得两三个人为他又推又揉才能舒服一些。几家医院的大夫也弄不清这是一种什么病。一家人都在为他担心,难道就让胜利继续这样颤抖下去吗?2006年春天,胜利一家人带着一线希望来到了北京宣武医院,这里的医生能帮胜利摆脱这种致命的颤抖吗?

    不知道您见过这样的病人没有?这一犯病就得两三个人连揉再推,然后就是大汗淋漓抽搐。对一般人来说真的是受不了,可是对于这个病人来说那是再合适不过了,换句话说就是不这样不行,这究竟是一种什么样的病?怎么使得这么多人围着他转呢?

    胜利已经三年没怎么出家门了,这次外出看病真可称得上是兴师动众,爱人、母亲还有妹妹陪同着,但结果还是无功而返,很多医院对他的病症也弄不清是怎么回事。回到家里还是不住地颤抖。

    胜利今年五十三岁,这个怪病折磨得他不能工作,连起码的生活都要靠家人帮助。趁着胜利不发病的短暂间隙,家人赶紧为他换下被汗水湿透的衣服,爱人小李为他准备午饭。

    胜利的爱人:刚一开始还能吃饭,他就自己吃饭,煮的面,一个手拿筷子,有的时候一个手拿碗,吃着吃着,吃不到嘴里,手哆嗦得要命,两个手颤得要命,啪,把碗给摔了。

    家里的碗、杯子不知换过多少次,现在胜利吃饭必须选择在发病的间歇期,还要大量喝水,吃过药就采用这种方式,帮助消化吸收,家人知道,像这样不自主的运动,对于胜利来说是一件非常痛苦的事情。

    胜利家人苦恼万分,他们并不仅仅是因为整天重体力劳动带来的劳累,还在于一家人不知道胜利到底得的是一种什么病?到底能不能摆脱这种痛苦的折磨?

    胜利是河北一家汽车修理厂的职工,从二十多岁起,就从事这一职业,了解他的同事都佩服胜利有一手修车的本领,为此连续许多年他都是厂里的先进人物。胜利的为人也得到了一个姑娘的爱慕。

    胜利的爱人:我跟他搞对象的时候,是有一点不太厉害,每当那时候他就怕我看见他,他老是插着裤兜,那会儿觉得他年轻,也不算个什么,就是一个手稍微抖一点。

    是爱情的力量使他们结合在一起,一年以后他们有了孩子。正当他们在喜悦之中的时候,胜利却总感觉自己手不听使唤。

    那一次,胜利好不容易才把螺丝拧上。后来他在修车时时常会发生这种情况,同伴们也都劝他好好检查一下。

    胜利的妹妹:一开始他手哆嗦也没在意,也不知道这是不是病,到医院去检查,人家说也查不出病因来,后来我们就自己四处投医吧,吃点这个药,吃点那个药,吃的药也不少,什么偏方都试过,也没有什么效果。

    胜利还是坚持工作,后来他的腿也不由自主地颤抖起来。

    河北保运集团工会主席侯泉禄: 每次看到他发作起来的状况,我一看到心里非常着急,感到自己的心里特别难受,这什么症状?跟这个吸毒症状一样。

    周围的人都知道胜利是一个老实人,不会染上吸毒这个恶习。但他的病情就像总也修不好的车总在出问题。

    胜利的朋友马宏昌:再也站不住了,哆嗦得很厉害,一站着就倒了,几乎家里站着也得扶着他,没人扶着站不住,柱大枴自己都稳定不了。

    胜利的病情加重了,单位的领导和同伴看到这一情况,也非常着急。

    河北保运集团工会主席侯泉禄: 找了很多医院,找了很多地方,都没法正确诊断,他到底是什么病,都觉得这个病非常奇怪,非常奇特。从来没有遇见这样的病情。

    看到胜利发病的样子,一些同事提醒他们,胜利的病会不会是癫痫呢?

    癫痫也就是人们常说的羊角风、癫痫的患者在不发作的时候,和正常人一样,发作的时候往往伴有意识丧失,而胜利发病时意识却非常清楚。

    在看病的过程中,医生们同时也排除了舞蹈病的可能性,因为这种病有明显的遗传倾向,而胜利家家族中没有这一情况。

   胜利到底得一种什么病呢?老妈妈也想不明白,既然找不到病因,干脆就先调养身体,同时试着用各种办法进行治疗。

    胜利的爱人:我们老婆婆为了他好得快点,就特意上外面也请了一个按摩师按摩,你上人家诊所一天10元钱,让人家到你家来一个月准是480元,完了,按摩了两个月,喝这个人的中药汤子也两个月,我们那会儿是10天就花700块钱。

    花了钱,病的治疗却没有起色。就在一家人为胜利的病到处求医问药的时候,又一场打击向胜利袭来。

    胜利得了急性胃穿孔,在医院抢救了一天才保住了生命。但是天有不测风云,刚刚脱离危险的胜利,又一场打击等待着他。

    胜利的爱人:做完手术以后第二天,完了回来,他的手就开始僵硬,这腿也抽,胳膊也抽,我们老婆婆和小姑子值白班,我和我儿子值夜班,每到晚上的时候都是我和儿子给他捏胳膊,我给他捏这个他才能入睡。

    这是胜利手术以后最好的情况,为了他一家人累得筋疲力尽,为胜利治病到处求医买药,以解脱他的痛苦,后来发现一种叫美多芭的药物能暂时控制胜利的症状,可这一吃就是五六年。病情也是时好时坏。

    胜利的爱人: 他吃这个药的药效已经减退了,不到那个时候他就要吃。但是为这个我就特意给他买了个表,开始计算时间,他吃药原先是五个小时,现在四个小时,四个小时也不行,现在是三个小时,有的时候甚至两个小时他就要吃药,我就控制他,不行,不到点你不能吃。

    胜利的身体越来越弱,而药却越吃越多了。为了让药物尽快起作用,胜利吃药以后,需要家人不住地摇晃、按摩他的身体才能得到发挥,但是外人看来这是近乎一种残酷的手法。

    这胜利本人认为,这种方法能够促进他的血液循环、能够发挥药效,那这时间一久,家人就管他叫“来电”了。那如果药效一消失,胜利就会感到周身僵硬,然后狂躁不止,得赶紧吃药,那这个时候家里人就叫“没电”了。这一会来电一会没电,一天周而复始,来个五六次,到夜里还不消停,也这么折腾。连楼下的大妈都说,每天深夜准点三点四十,这楼上的动静跟搬家似的,这谁也受不了。可是大家还挺同情这一家人,可没有办法,大家都盼着能够早点找到治疗胜利这种病的办法。可是这办法究竟在哪里呢?

    胜利已经不能出门了,多数的时间只能躺在床上,就这动静,家里的床垫也换了几个。好一点的时候可以坐椅子,可是全家没有一把好椅子了。

    为了给胜利治病,一家人省吃俭用,爱人辞去了工作,和老母亲及孩子的姑姑一同照顾他。很多时候,他们都感到力不从心。

    胜利的爱人:现在我一个人力量太单薄了,而且我也觉得承受不起,有的时候就哭着跟我妈说,我真是受不了了,他这么痛苦,但是我心里也难受,可是我无力,没有多大的能力,我又担心,将来以后我们老婆婆,胜利病得这么厉害,不见好,我们老婆婆已经70多岁了,她要是再有什么闪失,你说这个家我都没法想,我觉得我太痛苦了。

    一家人四处打听,就在他们一筹莫展的时候,有人建议他们到北京宣武医院看看,兴许那里有点希望。2006年的初春,胜利一家人来到了这里。刚来到病房,主管大夫遇涛就接到了信息。

    北京宣武医院功能神经外科遇涛博士: 我下边带着实习生就赶紧找我,说遇老师你赶紧看看吧,咱们新收的这个病人不知道什么病,然后呢,弄得整个病房的病人都害怕,都跑出来了。

    遇涛大夫看到,胜利在不住地颤抖,满身大汗,连衣服都湿透了。

    遇涛博士: 我一进去看,这个病人让我很震惊,这种情况我也是头一次见,这是什么病呢?

    据医生们了解,胜利他发病前后30年吃了很多种药,其中吃得最多的就是一种叫美多芭的药物,它是对应治疗帕金森的一种药物。那么什么是帕金森病呢?帕金森病它就是人的大脑里缺少了一种叫做多巴胺的物质,它是专门控制我们人的动作,如果人的大脑里面少了多巴胺这种物质就会出现人的运动不受控制,手脚会不停的颤抖,然后周身僵硬、动作迟缓。比如想拿这杯子时却无论如何都拿不到。那么出现这种情况怎么办呢?我们就需要外援性的补充,也就是补充一点多芭胺。胜利前后吃了很多种药,那么他是不是就得了这种叫做帕金森的病了呢?

    人的大脑深部有一个能够产生巴胺细胞的黑质核团的地方,多巴胺可以调节人体的随意运动,帕金森病正是这一物质的减少,造成人身体的不协调的运动。

    医生们发现,胜利的病情与帕金森病是有一定差别,他们并没看到帕金森特有的震颤、僵硬,只见他全身不停地摇,这实际上并不是帕金森的表现。于是李勇杰教授要求医生们仔细分析他的病史,还要守候在病人身旁,观察他的变化。

    很快他们发现了新的情况,胜利服用美多芭药物剂量,远远超过正常使用量。

    北京宣武医院功能神经外科李勇杰教授:我们国家药典上,左旋多巴的极量,就是最高量就是600毫克,那也就是3片的量。可是胜利不一样,他属于严重的一个短缺,所以他才很急切地,很焦虑地等待着下一次药,可是呢在咱们国家,吃美多芭如果超过六片七片、七片八片的,非常罕见。

    胜利长期以来用药一直处于超量状态,很多人也有疑问,既然药物有这么大的副作用,为什么还要给胜利吃呢?

    胜利的爱人:现在他不吃不行,他有依赖了,他必须得吃,有的人就说,是不是这跟吸毒似的,跟那抽大烟似的,他不吃就难受,他必须得吃,到了那个时候他不吃他就想它。所以说他吃,有的时候控制也控制不住。

    胜利就是处在不吃不成,吃也不成的地步。根据胜利长期用药的情况,医生们怀疑,胜利的表现出的异常情况,很可能是一种药物的副反应。

    经过必要的客观检查,李教授他们认为,胜利不但患有严重的帕金森病,还同时合并有极为严重的药物副作用,现在这种副反应已经超过了疾病本身的折磨。

    北京宣武医院功能神经外科李勇杰教授:你得仔细地去问,你得等待几个小时在他身边,你才能看到帕金森原始的那个表现,所以这个病人难在哪呢,他药物所引起的这个副反应,已经这个危害远远地超过了帕金森病症状本身,它的所占用的时间,折磨他的这个时间也远远大于帕金森病本身的症状。

    大家认识到帕金森病是一种进展性疾病,一般是从一侧开始肢体起病,过三四年,它就会发展到另外一侧,李勇杰教授认为,胜利病史有三十年,双侧都会有病变。只不过被药物引起的副反应掩盖了。

    诊断虽然清楚了,但另一个问题摆在李教授他们面前。

    北京宣武医院功能神经外科李勇杰教授: 我们压力很大,我们就觉得如果我们选择一个合适的方案,我们有一个成功的手术,我们不光解放了胜利,胜利才五十几岁,我们解放了全家,不光是一个体力上的一种解放,是一种精神上的解放。

    李教授认为采用手术的方法是解决胜利帕金森病的惟一途径:因为症状影响了他的两侧肢体,在一侧大脑手术是达不到效果的,而将两侧大脑中的核团毁损,弄不好会引起讲话困难,存在相当大的风险。他们决定给胜利的大脑深部置放两根电极,这种方法对手术的精确度有很高的要求,大于1毫米的误差就会导致手术的失败。李教授也将这一想法告诉了胜利的家人。

    胜利的爱人:胜利这种病呢,我给他做手术,我有些疑问,我也担心,我担心的哪方面有的人说做电极比较不好,而且也麻烦,我们来回来去多长时间还得调啊,调这个电池怎么怎么的,我真是心里边担心,是不是一下真的像好人那么好了。

    胜利的母亲:我说孩子要是做了,落一些后遗症,我更是难了,

    为了保证手术效果,李教授和医护人员反复检查了解胜利的情况,

    北京宣武医院功能神经外科李勇杰教授::来电了吗?现在好些了,就这样了,现在软和了。

    胜利的头脑仍然很清醒,他非常关心自己安装电极的事情,李教授为他和家人做了解释。

    李勇杰:比如说这侧做毁损,那这侧怎么办,你还得揉他呀。

    胜利:这样只能躺着不动,躺也躺不住。

    李勇杰:做手术的目的,就是让你安静,放心吧。

    经过慎重的考虑,一家人还是决定为胜利安装双侧大脑电极,用脑起搏器控制病情。这种电刺激的办法,相当于心脏起搏器,电极放到大脑中特定的核团,通过埋藏在皮下的遥控开关,使它持续性地释放电流,抑制这个核团内细胞的异常电活动对人的影响。

    很快就为胜利安排了手术,但是在探测大脑中电信号的精确部位时,他们发现,与术前核磁检查定位发生了3毫米的偏差。

    李勇杰:他的左脑的这个要浅一些,右脑的这个核团要深一些,跟那个磁共振还真是有差别,所以这点和其他的不太一样。

    经过检查发现,这是与胜利在进行检查的时候,不能控制的颤抖有一定关系,

    北京宣武医院功能神经外科李健宇博士 :他比别人更困难是因为他抖得比较厉害,做核磁,到手术之前他老抖的话,定位是没法定的,所以我们请了麻醉科给他麻醉,然后让他安静下来。

    经过术中电信号的探测定位,修证了这一偏差。但是他们清楚,电极的安放的位置极为重要。

    李勇杰:这个时候非常关键,深一点就是脑干,脑干如果出点血就要命,所以很危险,浅一点它不起作用。

    手术深度经过两名医生的比较和确认,他们还在电极上标明了深度。

    术中通过微弱电流试验,胜利的震颤消失了。经过四个多小时的手术,胜利的电极置放到了满意的位置。

    手术当天,医生们就给胜利植入的电极通入微弱的电流,以便寻找恰当的刺激参数,控制他的症状。

    医生:站起来 自己走一走。

    这是胜利两周后的情况,多年那种痛苦的颤抖生活已经一去不复返了,接下来的是新生活的开始。

    胜利正常地走路了,跟我们正常人没有什么区别,可以说术前术后他是判若两人。近些年来,帕金森病的患病率有所上升,这主要是一个人口老龄化的问题。为专家说55岁以上帕金森的患病率达到了百分之一,龄越大患帕金森病的几率越高。李勇杰教授介绍说,他们的试验室已经培养出成熟的人的多巴胺细胞,希望在近十年内能够彻底地治愈帕金森病,这是一个非常令人兴奋的消息。我们也期待这一天能够早日到来。

   [央视国际]

 

 

 


 

   

 

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